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遵医附院小儿内二科组织开展儿童地中海贫血患者家长健康教育活动

作者:小儿内二科:刘颖  2019年1月3日  阅读次数:535

遵医附院小儿内二科组织开展

儿童地中海贫血患者家长健康教育活动

20181228日,为了让家长和孩子们对地中海贫血这个疾病有更全面的了解,提高地贫患儿的生活质量,遵医附院小儿内二科在院内组织开展了儿童地中海贫血患者家长健康教育活动。

25个家庭参加了健康教育活动。家长们认真听讲,仔细了解掌握地中海贫血相关诊疗知识、新农合报销及申请中华慈善总会慈善援助流程、如何HLA配型等相关知识。通过活动,家长们对地中海贫血疾病有了更深入的了解,在医护人员的关心和帮助下树立起战胜疾病的信心。


小儿内二科副主任冒青主任医师讲解地中海贫血的诊断及治疗等相关知识


小儿内二科刘颖主治医师为大家讲解报销时的注意事项

 

健康科普知识

地中海贫血是我国南方省份高发、危害严重的出生缺陷疾病,重型地贫患儿对家庭和社会都是沉重的负担。遵医附院小儿内二科多年来一直致力于地贫的防治工作,2013年在陈艳博士的带领下,遵医附院对全省范围内地贫的发病率流行病学进行调查,发现我省地贫基因携带率高达10%。因此重型地中海贫血患儿的出生率较高。

“地中海贫血”是怎样的一种疾病呢?地中海贫血是一种什么样的疾病?会遗传吗?

地中海贫血是一种遗传的慢性溶血性贫血病,地贫为常染色体上的隐形遗传疾病,即使父母健康无症状,不代表后代无疾病;根据基因突变位置和编码蛋白缺失情况,分为(β地中海贫血)/(α地中海贫血)2种。

地中海贫血如何治疗呢?

因为我省地贫基因携带率较高,所以地贫基因携带者其实就在我们身边,表现出来的症状或轻或重;针对β地贫来说,轻中型地贫,对携带者的生活质量不会引起改变,比如在体坛叱诧风云的网球名将桑普拉斯,和法国足球铁头齐达内都是轻中型的β地贫携带者。对于重型地中海贫血的病人而言,规律的输血和去铁治疗,在目前仍是最重要治疗方法。在此基础上积极配型,可以做造血干细胞移植,该技术是根治的方法之一,移植成功后患者即可治愈。如果没有规律的输血,重型地贫的孩子除了身高低于正常儿童、鼻梁低平、额头突出看起来较常人丑陋以外,往往活不过成年。但经过规律输血祛铁的病人即使没有做造血干细胞移植,也是可以结婚生子的。

该如何避免出生重型地贫孩子呢?

建议婚前夫妻双方都做体检,需要到医院查血常规,如果平均红细胞体积(MCV)降低,那么可能是地贫携带者,可进一步行基因检测。当夫妻双方都是地贫携带者时,也不是不能生出正常宝宝的,此时需要到有经验的医院做好遗传咨询,孕中期做胎儿产前基因诊断,避免下一代地贫患儿的产生。

地中海贫血的病人可以结婚生子吗?

地贫患者结婚时需要寻找无地贫基因的正常人结婚,这样他们的孩子就仅是地中海贫血基因携带者,并不会患病。

已经生了一个地贫的孩子,是不是下一个孩子一定是地贫的孩子呢?

如果您的第一个孩子是地贫患儿,下一个孩子在怀孕12周时需要到医院做地贫基因的检查,避免再次出生重型地贫的患儿为家庭增加更大的负担。

治疗地中海贫血需要长期输血,花费高吗?普通农村家庭承受得了吗?

2013年我省将地中海贫血的治疗纳入新农合重大疾病医疗保障范围以来,地贫患儿输血、去铁(包括去铁胺或恩瑞格药物)的费用由新农合医保负担80%,若患儿行造血干细胞移植,国家新农合也有一定比例的支付。所以现阶段地贫患者的费用负担已大大减轻。遵医附院是贵州省地贫诊断及治疗的定点医院,目前越来越多的患者到院进行诊断及规律治疗。

 



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